QUALITA' DELLA VITA E
ASPETTI SOCIO-ECONOMICI DELL'EMICRANIA
Dr. Fabio Antonaci, Dr.ssa
Sara Ghirmai
Centro Cefalee e
Dipartimento di Scienze Neurologiche, Universita di Pavia, Istituto Neurologico C. Mondino
Lemicrania è una malattia cronica
invalidante, caratterizzata dalla comparsa di attacchi periodici di mal di testa più o
meno intensi, che si protrae per un lungo periodo della vita del paziente. Generalmente
letà d'insorgenza è compresa tra i 15 e i 35 anni. La frequenza e il numero degli
attacchi varia notevolmente da paziente a paziente, sebbene si possa affermare, almeno
approssimativamente, che il 60% delle donne ed il 50% degli uomini presenta almeno un
attacco al mese.
A differenza di quanto comunemente si
pensa, lemicrania comporta costi ingenti sia di tipo economico che di carattere
sociale, essendo una patologia invalidante in grado di limitare e/o compromettere
severamente la capacità di far fronte ai propri impegni in ambito familiare e lavorativo.
Limpatto economico dellemicrania può essere suddiviso in costi diretti e
costi indiretti: i primi comprendono tutte le spese relative alla diagnosi e al
trattamento (quali visite ambulatoriali, ricoveri in ospedali o in altre strutture,
indagini diagnostiche, ecc.), mentre i secondi sono valutabili in termini di elevata
incidenza delle assenze sul lavoro (ore di lavoro perse a causa dellemicrania)
e di ridotta produttività (ore di lavoro con minore efficienza) rispetto allo
stato di salute. Oltre alle attività lavorative remunerate, lemicrania ostacola
anche il normale svolgimento delle faccende domestiche. Secondo studi recenti gli effetti
dellemicrania sulle attività quotidiane dei pazienti affetti comportano, inoltre,
notevoli difficoltà nelle relazioni con familiari, amici e colleghi di lavoro. Tali
limitazioni, unitamente al costante stress psicologico, presente anche tra un attacco e il
successivo, incidono negativamente sulla personalità e sullumore
dellindividuo, traducendosi in una ridotta qualità della vita, come documentato da
studi recenti condotti sia nel Nord America che in Europa.
COSTI DIRETTI
In questa categoria rientrano i costi
sostenuti dai pazienti per i farmaci sintomatici o preventivi, (spesso elevati,
soprattutto se si tratta di specialità non a carico del Servizio Sanitario) e gli
interventi medici ed ospedalieri. Quasi tutti gli emicranici fanno ricorso, generalmente a
farmaci da banco, meno frequentemente prescritti dal medico curante o dallo specialista.
E diffusa, infatti, la cultura del "soffrire in silenzio", in quanto il
mal di testa è visto come un evento ricorrente della vita di tutti i giorni, con cui il
paziente si rassegna a convivere. I dati forniti dalla letteratura più recente in merito
al ricorso alle cure mediche sono tra loro contrastanti. Secondo alcuni studi il 56% dei
pazienti emicranici è ricorso almeno una volta al medico curante, il 16% si è recato da
uno specialista, mentre solo il 3% ha richiesto cure ospedaliere o esami particolari. Da
altri studi, invece, è emerso che dal 77 all85% degli emicranici ha richiesto
almeno una volta assistenza medica per cefalea e che l8% è ricorso al ricovero
ospedaliero. Inoltre, i pazienti emicranici ricorrono in media più frequentemente dei
pazienti non emicranici alle cure mediche, mentre le spese mediche e farmacologiche
sostenute dai pazienti emicranici sono in media del 64% più elevate di quelle dei non
emicranici. Ciononostante, limpatto economico e sociale dei costi diretti è
trascurabile, se paragonato a quello dei costi indiretti.
COSTI INDIRETTI
Dal momento che letà di maggior
incidenza/prevalenza dellemicrania comprende gran parte delletà lavorativa,
la valutazione del reale impatto socio-economico non può prescindere dal considerare
anche i costi indiretti, ossia quelli legati alla ridotta capacità produttiva. Secondo
gli studi condotti in Europa allo scopo di valutare gli effetti dellemicrania sulle
performance lavorative, gli attacchi emicranici comportano la perdita da 1 a 4 giorni
lavorativi per anno così come un paziente affetto può essere costretto a lavorare da 1
ad 8 giorni per anno durante un attacco emicranico. LAmerican Migraine Study ha
rilevato che il 50% delle donne affette da emicrania perdeva 3 o più giorni lavorativi
per anno, mentre il 31% si assentava per 6 o più giorni, dimostrando che diverse sono le
variabili che possono influenzare i costi indiretti dellemicrania. In particolare è
stato dimostrato che nelle donne attacchi di durata superiore alle 24 ore comportavano una
aumentata probabilità di riscontrare un calo di produttività o unassenza
lavorativa, mentre tra i maschi lintensità del dolore risultava essere la variabile
più fortemente predittiva di una ridotta performance lavorativa. Secondo una recente
stima, lattacco di emicrania può ridurre del 50% circa lefficienza
lavorativa. Non deve, quindi, sorprendere il fatto che gli emicranici
presentino/sperimentino minori possibilità di impiego e potenzialità di guadagno.
E stato pertanto suggerito che tra gli emicranici possa aver luogo un fenomeno noto
come "selezione sociale". Secondo tale ipotesi linterruzione degli studi
academici o delloccupazione può condurre ad una deriva socioeconomica verso le
classi meno abbienti.
Secondo lUnione Europea, i costi
indiretti in termini di ridotta produttività per emicrania possono essere stimati in 10
miliardi di ECU allanno. Tale cifra sottolinea il risparmio che si potrebbe ricavare
da una miglior gestione in termini di inquadramento diagnostico-terapeutico
dellemicrania.
La qualità della vita correlata alla
salute (QdV) è diventata recentemente un importante strumento aggiuntivo/supplementare
nella valutazione dellimpatto individuale della malattia. La QdV viene valutata
utilizzando questionari che combinano la percezione soggettiva della condizione di vita
del paziente e una quantificazione oggettiva dei fattori di salute. Nei recenti studi
sulla QdV dei soggetti emicranici sono stati utilizzati sia questionari generici, utili
nel confrontare popolazioni di studio e patologie differenti, che specifici. Attualmente
lo Short-Form Health Survey (SF-36) e il Migraine Specific Questionnaire (MSQ) sono i
questionari auto-somministrati maggiormente in uso; entrambi sono suddivisi in varie
sezioni, ognuna delle quali esamina i vari aspetti delle condizioni di vita del paziente
con un indice/scala, che può assumere valori compresi tra 0 e 100 (ai valori più elevati
corrisponde una miglior QdV). Recentemente utilizzando l'SF-36, è stata confrontata la
QdV dei pazienti emicranici con quella dei pazienti affetti da altre patologie croniche
(depressione, osteoartrite, diabete e ipertensione arteriosa). Dallo studio è emerso che
i pazienti emicranici mostrano una restrizione delle attività quotidiane, nonché un
dolore fisico significativamente maggiore rispetto ai pazienti affetti da altre patologie,
con una maggior compromissione anche a carico della salute mentale e delle attività
sociali rispetto a tutti gli altri gruppi, ad eccezione dei depressi. Il fatto che
l'emicrania sia percepita dai pazienti come maggiormente invalidante rispetto a patologie
potenzialmente letali ne sottolinea l'impatto socio-sanitario. Altri studi hanno
dimostrato che il permanente stato di malessere psicofisico, in cui versano i soggetti
emicranici tra un attacco e laltro, comporta una costante compromissione della QdV
anche nei periodi liberi da cefalea. Limpatto dellemicrania e delle
paure/ansietà associate ad essa, infatti, conduce lemicranico a modificare il
proprio comportamento, evitando ogni fattore scatenante, ivi inclusi stress emotivi sia in
ambito lavorativo che familiare, favorendo linsorgere di sentimenti di frustrazione,
depressione del tono dellumore, disturbi psicosomatici di varia natura. Tale
condizione interferisce negativamente con lefficienza lavorativa del paziente
emicranico, minando le capacità decisionali dell'individuo, favorendone
linsicurezza, a fronte di una patologia spesso "imprevedibile", che tende
a sovvertire lo schema organizzativo adottato dal paziente al fine di condurre una vita
quanto più possibile "normale". Date le ripercussioni sulle vita affettiva,
sociale e lavorativa del soggetto emicranico vanno ben oltre la sfera individuale del
singolo paziente, coinvolgendo spesso familiari, amici, colleghi, che possono accusare
delle difficoltà nel far fronte alle continue richieste di aiuto, nonché nel doversi
accollare le responsabilità lavorative del paziente. Da uno studio condotto in Canada è
emerso, infatti, che il 79% dei soggetti emicranici manifesta difficoltà nelle relazioni
con amici, familiari e colleghi a causa dellemicrania, mentre il 74% riferisce un
certo deterioramento dei rapporti con il partner. Il 78% di essi, inoltre, è costretto a
limitare più o meno sensibilmente le normali attività quotidiane.
Un altro questionario proposto per la
valutazione della disabilità è il Migraine Disability Assessment questionnaire (MIDAS),
che considera i gironi persi a causa dellemicrania nei 3 mesi precedenti la
somministrazione, in riferimento a 3 aree: quella dellattività lavorativa o
scolastica, quella delle attività domestiche, e infine quella delle relazioni sociali e
del tempo libero. Sulla base del punteggio fornito dal questionario si individuano 4 gradi
di disabilità: grado I (punteggio 0-5, disabilità bassa o nulla); grado II (punteggio
6-10, disabilità lieve); grado III (punteggio 11-20, disabilità media); grado IV
(punteggio > 21, disabilità elevata).
In conclusione, lemicrania è una
patologia ad andamento cronico, disabilitante, che comporta un notevole impatto economico
e sociale, soprattutto in termini di costi indiretti ossia di ridotta produttività. Il
costante stato di malessere psicofisico in cui versano i soggetti emicranici causano
periodi ricorrenti di disabilità o di limitata efficienza, in cui non solo sono ridotte
le capacità lavorative, ma anche il ruolo sociale dellindividuo viene fortemente
limitato. Dal momento che il costo della patologia grava in massima parte sui pazienti e
sul sistema produttivo (solo in minor misura sui sistemi sanitari dei diversi Paesi), sono
auspicabili interventi di politica sanitaria atti a ridurre il carico soppportato dai
pazienti emicranici. La destinazione di maggiori risorse per la diagnosi e la cura dei
disagi provocati dallemicrania sarebbe ampiamente compensata dai benefici derivanti
da un miglioramento della qualità della vita dei pazienti, che si tradurrebbe, peraltro,
in un innalzamento dei livelli di efficienza economica.
Bibliografia essenziale
Von Korff M, et al., Neurology 1998;50:1741-1745.
Stewart WF. et al., Cephalalgia 1998; 18:44-51.